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Entradas

V Marcha divulgativa "La Vida con una Sonrisa - Fernando Leira Almagro"

Teníamos en mente lanzar un mensaje antes de la marcha pero que en el momento dejamos en unas simples palabras de agradecimiento a todos los que nos habéis acompañado y apoyado en éste evento cuyo único objetivo es dar visibilidad a una enfermedad tan dura como la ELA. No hace mucho todos hemos vivido lo que es estar "encerrados" en nuestros hogares sin poder llevar a cabo nuestras rutinas de vida. Aún recuerdo los comentarios de agobio, de estrés, de desesperación que se podían leer en redes y en los medios de comunicación. Imaginaros estar "encerrados" en vuestro cuerpo. Imaginaros no poder caminar, sujetar un vaso, hablar, dar un beso o un abrazo y, sin embargo, tu mente es totalmente consciente de lo que te está pasando, saber que te estás apagando poco a poco y que no puedes hacer nada. No puedes hacer nada contra una enfermedad que le llaman rara y que el número de casos que existen es "poco" y por eso no se invierte lo suficiente en investigarla. Un
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La media de Avilés y el dorsal 32

Desde éste blog queremos agradecer a la Media Maratón Atlética el bonito detalle que han tenido con nosotros aprovechando la celebración de la 32º edición de la prueba para apoyar el trabajo de divulgación de La Vida con una Sonrisa de Fernando Leira #laELAexiste #Dorsal32  Además de mostrar su apoyo al trabajo de divulgación de Fernando, los organizadores destinarán un 1€ de cada inscripción a la investigación y lucha contra ésta enfermedad. Nuestra mejor manera de corresponder este detalle es estando presentes también en la prueba, así que os animamos a todos los que portáis el dorsal 32 en vuestras diferentes "aventuras" a que se vean muchas camisetas con el número de Fernando. Recordar que además de la distancia de media maratón, existe la opción de inscribirse a un recorrido de 5 kms. Éste es el enlace a las inscripciones: https://www.321go.es/Carrera/Detail/97-xxxiimediamaratnavilsatlticaavilesina

IV Marcha divulgativa "La Vida con una Sonrisa - Fernando Leira Almagro"

 El Covid19 nos obliga a hacer un parón pero para seguir recordando y apoyando el trabajo de divulgación que Fernando Leira Almagro comenzó cuando fue diagnosticado de ELA os dejamos unos enlaces para que podáis ver de nuevo parte de su trabajo.  https://coleenriquealonso. wordpress.com/2015/05/15/ charla-sobre-la-esclerosis- lateral-amiotrofica- ela -con- fernando-leira-almagro/ Entrevista que le hicieron: http://asturiasverde.blogspot. com/2014/08/video-entrevista- fernando-leira-almagro.html Su Twitter donde su mujer colgó la foto del 32 de las luces de navidad: https://twitter.com/ leiraalmagro En las fiestas de La Luz: https://www.lne.es/aviles/ 2015/06/18/fiestas-luz- vuelcan-fernando-leira/ 1773978.html Un estupendo vídeo que le preparó Enrique Sánchez Estrada y que se reproducía en las charlas divulgativas en coles e institutos: https://www.youtube.com/watch?v=J-PVzpqyshM     Su fallecimiento el 1 de marzo de 2017: https://www.elcomercio.es/ aviles/201703/02/fallece- fernando-l

Entrevista a Mayte en APQ Radio (30/10/2019)

Mayte, de la mano de Manolo Miranda en su sección del programa "Pasaba por aquí"  en APQ Radio (diales 91.5 y 106.1 FM) estuvo por primera vez hablando  sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), el Dorsal 32, el equipo de La Vida con Una Sonrisa y el legado divulgativo que sobre esta enfermedad nos ha dejado Fernando Leira Almagro. Haciendo clic en la siguiente imagen, podéis escuchar la entrevista (a partir del min.36:30). #laELAexiste #lavidaconunasonrisa @LeiraAlmagro Más audios en   i voox

Crónica III Carrera divulgativa "La Vida con una Sonrisa - Fernando Leira Almagro"

¡Hola a todos! No queríamos perder la oportunidad de hacer una pequeña crónica de la carrera del sábado y aprovechar nuevamente para agradeceros de corazón habernos acompañado en una mañana tan especial. Las previsiones meteorológicas nos hacían pensar que muchos participantes ya inscritos no vendrían, y que por supuesto no tendríamos inscripciones en el mismo día. Se preveía una mañana fría y muy lluviosa. Pero como dice el lema del equipo, la vida hay que tomarla con una sonrisa, y así afrontamos la carrera desde primera hora, en la que Juan y Manolo se ponían manos a la obra con el montaje. Mientras ellos colocaban las vallas y ordenaban el circuito, el resto del equipo y voluntarios organizaban las bolsas del corredor, a la espera de los participantes, que no tardaron en llegar. Cubrimos la mayoría de las inscripciones e incluso contamos con casi 30 participantes más ese mismo día. Impensable horas antes, pero una muestra más del poder del “dorsal 32”. La gente se concen

III Carrera Divulgativa "La vida con una sonrisa"

Este año retomamos este pequeño evento con el objetivo principal de seguir dando visibilidad a los enfermos de ELA, enfermedad de las denominadas raras (a las que Fernando Leira prefería denominar "huérfanas" u "olvidadas"), porque no son tenidas en cuenta por las farmacéuticas a la hora de investigarlas por no considerarlas rentables, ya que el índice de enfermos es bajo para ellas. En breve iremos actualizando información tanto en el blog, página de Facebook como en el evento de Facebook que crearemos para que podáis estar al tanto de todas las novedades. III CARRERA DIVULGATIVA – La vida con una sonrisa (Fernando Leira Almagro) Fecha: Sábado 18 deMayo de 2019 Hora: 12:00 h Lugar: Parque de La Luz (Avilés) Inscripciones: En breve +info Recorrido: 2 vueltas al circuito por el parque de La Luz, aprox. 4 km Organizan: A.VV. La Luz y  La Vida Con Una Sonrisa Colaboran: 321Go, Yes We Run Carrera-caminata popular y familiar, NO competitiva y

Y seguiremos llevándolo

Hace cuatro años nació el Dorsal 32  Nuestro Dorsal 32.  El de Fernando Leira Almagro.  El que sirve para gritar en cada carrera que corremos y por cada persona que lo lleva que la ELA existe. La ELA y el resto de enfermedades huérfanas o raras, de esas a las que dedica escasa o nula atención en la investigación.  El que utilizamos precisamente para hacer visible que hay personas que sufren, y mucho, y finalmente mueren, o ven morir a alguien a quien quieren, con casi todos mirando hacia otro lado sin pararse a pensar que ninguno somos inmunes a que algo así nos pueda suceder.  Pero el Dorsal 32 es mucho más.  Durante los más de tres años que Fernando lo impulsó personalmente lo impregnó de su enorme personalidad y de su forma de ver la vida.  Llevar el #Dorsal 32 es decir la ELA existe, no mires hacia otro lado, es imprescindible investigar, pero es también un símbolo del inmenso legado que nos dejó Fernando.  Es decir que la vida, a pesar de todo y aún en las