Ir al contenido principal

¿Qué es la ELA?

ELA son las siglas de la enfermedad Esclerosis Lateral Amiotrófica.

Es una enfermedad de las denominadas raras, aunque Fernando prefería denominarlas huérfanas. Se las califica de este modo porque, en atención al número de afectados, no cuentan actualmente con tratamiento ni se invierte en su investigación dada la escasa rentabilidad que tendría una solución de hallarse esta. La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas motoras del cerebro, tronco encefálico y médula espinal, que son las células encargadas de transmitir la orden del movimiento voluntario del cerebro a los músculos. Se pierde la capacidad del cerebro para iniciar y controlar el movimiento muscular y, en consecuencia los pacientes sufren una parálisis progresiva que afecta a la autonomía motora, la capacidad de habla, la deglución y finalmente la respiración. No se pierde la capacidad intelectual en ningún momento. Por este motivo, de una manera gráfica, se dice que los pacientes quedan encarcelados dentro de su propio cuerpo.





Comentarios

Entradas populares de este blog

III Carrera Divulgativa "La vida con una sonrisa"

Este año retomamos este pequeño evento con el objetivo principal de seguir dando visibilidad a los enfermos de ELA, enfermedad de las denominadas raras (a las que Fernando Leira prefería denominar "huérfanas" u "olvidadas"), porque no son tenidas en cuenta por las farmacéuticas a la hora de investigarlas por no considerarlas rentables, ya que el índice de enfermos es bajo para ellas. En breve iremos actualizando información tanto en el blog, página de Facebook como en el evento de Facebook que crearemos para que podáis estar al tanto de todas las novedades. III CARRERA DIVULGATIVA – La vida con una sonrisa (Fernando Leira Almagro) Fecha: Sábado 18 deMayo de 2019 Hora: 12:00 h Lugar: Parque de La Luz (Avilés) Inscripciones: En breve +info Recorrido: 2 vueltas al circuito por el parque de La Luz, aprox. 4 km Organizan: A.VV. La Luz y  La Vida Con Una Sonrisa Colaboran: 321Go, Yes We Run Carrera-caminata popular y familiar, NO competitiva y...

¿Qué es el Dorsal 32?

El dorsal 32 es el símbolo de la lucha de Fernando contra la ELA y que muchos deportistas portan en sus carreras.  La idea nació de un corredor de Vitoria Oliver Gallego, que preguntó a Fernando cual fue la carrera que le provocara el sentimiento más profundo de entre todas las carreras que había participado.  Ahí surgió el dorsal 32 de la XI Oviedo-Gijón, hoy desaparecida. La idea era que Fernando siguiera corriendo maratones, así nació la frase “Con tus piernas y mi corazón” . Los corredores, al portar el dorsal 32, estaban corriendo con el corazón de Fernando. Más tarde, otra de las frases que le gustaban a Fernando "La Vida con una Sonrisa" se tomó como la identidad de este proyecto.  La intención de Fernando con esta labor nunca fue recaudatoria, sino de divulgación y de concienciación. Siempre insistía en que la gente no se aparte de los enfermos, que sigan visitándolos, queriéndolos y animándolos. Y los enfermos que no bajen los brazos, que no se rindan y s...

Maratoniano de la vida

La esclerosis lateral amiotrófica es conocida también, sobre todo en los países anglosajones, como la enfermedad de Lou Gehrig. Este fue un célebre jugador de beisbol (1903-1941). También se conoce como Enfermedad de Charcot, descrita por primera vez en 1869 por este médico francés (Jean Martin). Entre otros personajes ilustres que han padecido o padecen la ELA se encuentra Stephen Hawkins, físico inglés autor de la teoría de las cuerdas temporales. La ELA es una de las denominadas “enfermedades raras”, aunque a Fernando le gustaba llamarlas “huérfanas” porque no hay un tratamiento para ellas y porque no se investigan pues a la Sanidad en general y a las farmacéuticas no les interesa por no ser rentable por el número de afectados. La ELA no tiene curación. La causa o causas de esta enfermedad no están nada claras y no hay unos factores que determinen que una persona pueda desarrollar la  enfermedad.  Fernando Leira Almagro trabajaba de conserje en la Universidad de Oviedo y...