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¿Qué es la ELA?

ELA son las siglas de la enfermedad Esclerosis Lateral Amiotrófica.

Es una enfermedad de las denominadas raras, aunque Fernando prefería denominarlas huérfanas. Se las califica de este modo porque, en atención al número de afectados, no cuentan actualmente con tratamiento ni se invierte en su investigación dada la escasa rentabilidad que tendría una solución de hallarse esta. La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas motoras del cerebro, tronco encefálico y médula espinal, que son las células encargadas de transmitir la orden del movimiento voluntario del cerebro a los músculos. Se pierde la capacidad del cerebro para iniciar y controlar el movimiento muscular y, en consecuencia los pacientes sufren una parálisis progresiva que afecta a la autonomía motora, la capacidad de habla, la deglución y finalmente la respiración. No se pierde la capacidad intelectual en ningún momento. Por este motivo, de una manera gráfica, se dice que los pacientes quedan encarcelados dentro de su propio cuerpo.





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III Carrera Divulgativa "La vida con una sonrisa"

Este año retomamos este pequeño evento con el objetivo principal de seguir dando visibilidad a los enfermos de ELA, enfermedad de las denominadas raras (a las que Fernando Leira prefería denominar "huérfanas" u "olvidadas"), porque no son tenidas en cuenta por las farmacéuticas a la hora de investigarlas por no considerarlas rentables, ya que el índice de enfermos es bajo para ellas. En breve iremos actualizando información tanto en el blog, página de Facebook como en el evento de Facebook que crearemos para que podáis estar al tanto de todas las novedades. III CARRERA DIVULGATIVA – La vida con una sonrisa (Fernando Leira Almagro) Fecha: Sábado 18 deMayo de 2019 Hora: 12:00 h Lugar: Parque de La Luz (Avilés) Inscripciones: En breve +info Recorrido: 2 vueltas al circuito por el parque de La Luz, aprox. 4 km Organizan: A.VV. La Luz y  La Vida Con Una Sonrisa Colaboran: 321Go, Yes We Run Carrera-caminata popular y familiar, NO competitiva y...

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Mayte, de la mano de Manolo Miranda en su sección del programa "Pasaba por aquí"  en APQ Radio (diales 91.5 y 106.1 FM) estuvo por primera vez hablando  sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), el Dorsal 32, el equipo de La Vida con Una Sonrisa y el legado divulgativo que sobre esta enfermedad nos ha dejado Fernando Leira Almagro. Haciendo clic en la siguiente imagen, podéis escuchar la entrevista (a partir del min.36:30). #laELAexiste #lavidaconunasonrisa @LeiraAlmagro Más audios en   i voox

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