III Carrera Divulgativa "La vida con una sonrisa"

Este año retomamos este pequeño evento con el objetivo principal de seguir dando visibilidad a los enfermos de ELA, enfermedad de las denominadas raras (a las que Fernando Leira prefería denominar "huérfanas" u "olvidadas"), porque no son tenidas en cuenta por las farmacéuticas a la hora de investigarlas por no considerarlas rentables, ya que el índice de enfermos es bajo para ellas.
En breve iremos actualizando información tanto en el blog, página de Facebook como en el evento de Facebook que crearemos para que podáis estar al tanto de todas las novedades.



III CARRERA DIVULGATIVA – La vida con una sonrisa
(Fernando Leira Almagro)


Fecha: Sábado 18 deMayo de 2019
Hora: 12:00 h
Lugar: Parque de La Luz (Avilés)
Inscripciones: En breve +info
Recorrido: 2 vueltas al circuito por el parque de La Luz, aprox. 4 km
Organizan: A.VV. La Luz y  La Vida Con Una Sonrisa
Colaboran: 321Go, Yes We Run

Carrera-caminata popular y familiar, NO competitiva y NO recaudatoria. Su fin es hacer divulgación y dar visibilidad a las enfermedades denominadas raras o huérfanas, en especial a la ELA, enfermedad que padeció Fernando Leira Almagro (@LeiraAlmagro)  con la que luchó mostrando un optimismo envidiable y la cual desde un principio quiso dar a conocer.

Al ser una actividad no competitiva, ya que lo que se trata es de mostrar nuestro apoyo tanto a enfermos como familiares, saldremos todos juntos, grandes y pequeños, y cada uno hará el recorrido que mejor se adapte a sus condiciones, no es necesario hacer el recorrido completo.


El precio de la inscripción será de 5 euros, los cuales servirán para cubrir los gastos del evento, ya que, como volvemos a recalcar, esta actividad NO tiene un fin recaudatorio, simplemente divulgativo. En el caso de que cubiertos gastos sobre algo de dinero irá destinado a FUNDELA. (Todos estos datos los publicaremos para tener una total claridad).

Habilitaremos un método de inscripción a través de nuestros amigos 321Go los cuales están colaborando con nosotros de manera desinteresada prestándonos una grandísima ayuda. (En cuanto esté preparada lo comunicaremos por redes)

Iremos ampliando información pero si queréis consultar cualquier duda podéis hacerlo a través de lavidaconunasonrisa32@gmail.com o nuestra página de facebook "LA VIDA CON UNA SONRISA"

No olvidéis ir reservando ya el 18 de Mayo.

Y seguiremos llevándolo

Hace cuatro años nació el Dorsal 32 
Nuestro Dorsal 32. 
El de Fernando Leira Almagro. 


El que sirve para gritar en cada carrera que corremos y por cada persona que lo lleva que la ELA existe. La ELA y el resto de enfermedades huérfanas o raras, de esas a las que dedica escasa o nula atención en la investigación. 
El que utilizamos precisamente para hacer visible que hay personas que sufren, y mucho, y finalmente mueren, o ven morir a alguien a quien quieren, con casi todos mirando hacia otro lado sin pararse a pensar que ninguno somos inmunes a que algo así nos pueda suceder. 

Pero el Dorsal 32 es mucho más. 
Durante los más de tres años que Fernando lo impulsó personalmente lo impregnó de su enorme personalidad y de su forma de ver la vida. 
Llevar el #Dorsal 32 es decir la ELA existe, no mires hacia otro lado, es imprescindible investigar, pero es también un símbolo del inmenso legado que nos dejó Fernando. 
Es decir que la vida, a pesar de todo y aún en las peores circunstancias merece la pena. Que hay que afrontar las dificultades, sin miedo, con una sonrisa y dándoles el lugar y la importancia que merecen. Que no hay que perder ninguna oportunidad de ser feliz. Que no hay que dejarse vencer ante cualquier problema cuando hay personas que cada día pelean incluso hasta por la siguiente respiración. 

Un día Fernando me hizo la pregunta más difícil que me hayan hecho jamás ¿por qué me pasa esto a mí? Obviamente no tuve entonces, ni tengo ahora, respuesta para eso pero sí sé lo que Fernando consiguió con su enfermedad: enseñarnos a todos  que no cabe bajar los brazos, que hay que seguir adelante, que hay que disfrutar del maratón de la vida y llegar a su meta con la mejor de las sonrisas. 
Porque sino nada habrá merecido la pena. 
Llevar el Dorsal 32 es decir, siempre, la ELA existe y la vida con una sonrisa. 
¿Te unes?


(Para llevar el Dorsal 32 basta con imprimirlo. Y si quieres compartir en las redes con todos tu experiencia utiliza los hastag #Dorsal32 #laELAexiste y #lavidaconunasonrisa). 

Si alguna vez corro un maratón será el de Nueva York (por Susana)

Así pensaba cuando ni siquiera me veía capaz de terminar un diez mil con garantías.

Uno de esos sueños que percibes casi como imposibles. Imposible por poder correr un maratón e imposible porque este fuera precisamente el de Nueva York.
Con 40 años no había corrido más allá de cien metros seguidos pero el día que me puse unas zapatillas e hice el primer kilómetro por el kilometrín de Gijón supe que iba a ser difícil que algo me alejara de esa sensación de libertad y superación que se consigue corriendo.
Correr me salvo de la ansiedad, el estrés y la depresión pero no solo supuso eliminar aspectos negativos. Correr puso en mi camino personas y causas que dieron un nuevo sentido a todo lo que había sido hasta ese momento.

Y una de esas personas, la más especial, fue Fernando.
La razón fundamental de correr con el Dorsal 32 es hacer visible la enfermedad rara o huérfana, como a él le gustaba llamarla, de la ELA, pero hay un motivo personal que también es igual o incluso más fuerte.


Correr con el Dorsal 32 es pensar a cada zancada que doy que tengo la suerte infinita de estar bien, de poder respirar, sonreír y vivir sin el peso de ninguna enfermedad. Es recordar que hay muchas personas que no pueden decir lo mismo y aún así son capaces de respirar, sonreír y vivir y además superarse cada día.
Por eso soy muy consciente de que no tengo excusas para quejarme, para dejarme ganar por la desgana o las malas sensaciones. Y también por eso nuestro lema es siempre "la vida con una sonrisa".
Cuando el año pasado pude terminar mi primer maratón, le prometí a Fernando traerle la medalla del de Nueva York. Más grande, más bonita, más especial, infinitamente diferente...

Cuando recogí esa medalla en Central Park con la emoción inmensa de haber terminado la carrera más intensa de mi vida, no solo cumplí aquel viejo sueño que tan imposible parecía, ahora eso ya era lo de menos, recogí esa medalla para ti Fer dondequiera que estés. Porque esos 42 kilómetros y 195 metros y todos los entrenamientos previos, con sus momentos buenos y con sus dudas y sus miedos,  los recorrí con todo lo que aprendí de ti sobre la vida, la fuerza, el amor, las ganas de seguir... y la forma de mantener siempre la sonrisa.
Porque, como dice Alberto Barrantes, que como auténtico Caballero Jedi siempre me acompaña a las metas más difíciles, la sonrisa funciona de afuera hacia adentro y a la inversa.
Gracias por tanto Fer. Siempre mis kilómetros serán con mis piernas y tu corazón.
Este maratón, el de Nueva York por fin, también es para ti.


Libro "La Vida con una sonrisa"


El 4 de octubre de 2014 de la mano del escritor Jose Manuel Millariega, tuvo lugar la publicación del libro “La Vida con una sonrisa. Con mis piernas y tu corazón”. 


El libro recoge los testimonios de varias personas próximas a Fernando. Deportistas afines, familiares y amigos hicieron llegar al escritor sus opiniones y sentimientos acerca de cómo ellos veían la lucha de Fernando contra la ELA y su manera de encararla.



Aunque el libro contiene relatos con una profunda carga sentimental, lo que se pretende es dar visibilidad a una enfermedad olvidada tanto por las farmacéuticas que no ven rentabilidad como por estamentos políticos.

El escritor, hace además reseñas a las charlas de sensibilización que Fernando impartía en centros educativos y, lógicamente, al dorsal 32, el símbolo de todo el trabajo de Fernando.
Sin embargo, el libro también recoge facetas menos agradables de la lucha contra la ELA. El rechazo de algunos familiares, amigos, vecinos son ejemplo de ello, pero aún así, el libro refleja el espíritu optimista y combativo del que siempre hacía gala Fernando.


El viernes 21 de noviembre, después de varias entrevistas a través de diferentes medios de comunicación, tuvo lugar la presentación “oficial” del libro. Un acto muy emotivo en el cual muchos colaboradores y amigos se dieron cita para estar junto a Fernando y seguir arropándole en su lucha.





El libro se puede conseguir a través de Amazon con el coste mínimo de publicación ya que como siempre os recordamos, Fernando siempre quiso que su labor fuera divulgativa y no recaudatoria, norma que seguimos a rajatabla los miembros del equipo de "La vida con una Sonrisa" que continuamos con este labor.

Pinchando en la siguiente imagen accederéis al enlace donde podéis conseguirlo:


Si ya habéis leído el libro, podéis dejar vuestras opiniones sobre él en los comentarios de esta entrada.

Equipación Dorsal 32

Os presentamos una idea a la que llevamos tiempo dándole vueltas y que por fin nos decidimos a llevar a cabo. Hemos creado una camiseta para seguir dando más visibilidad a la labor de divulgación que comenzó Fernando y que sirva como otra seña de identidad más del equipo de "La Vida con una Sonrisa" del cual, aunque los que promovemos esta iniciativa seamos la "cabeza visible", todos los que nos apoyáis formáis parte.


El diseño de la camiseta, en el que nos echó un cable en la creación de los bocetos nuestro amigo José Mendoza de Mendoza Personalización (¡gracias!), está basado totalmente en el dorsal 32 de Fernando. Es una camiseta técnica de buena calidad de la marca virKlon, empresa la cual cuando le explicamos el fin que queríamos conseguir con ellas, tuvo el detalle de colaborar con nosotros reduciendo el coste de las prendas para que puedan ser cuantas más mejor (muy agradecidos por ello)
Además de esta manera es muy sencillo pedir las prendas porque cada uno pide la talla que necesita (en la página de pedido se puede comprobar muy fácilmente), hace el pago directo y elige la dirección de envío que quiera.


Como siempre queremos recordaros que esta camiseta tiene como finalidad un carácter divulgativo, NO recaudatorio. El precio de las prendas es solamente el que marca la empresa.
Muchos ya conocéis que esa es siempre nuestra intención y es la que Fernando siempre quiso que fuera.

Esperamos que os guste y ver muchas camisetas del 32 en las carreras, en vuestros entrenamientos, en vuestra vida diaria... y por supuesto ¡mandadnos fotos a nuestra página de Facebook!

Para acceder al catálogo tenéis que introducir en el "módulo equipaciones" de la página principal de virKlon el código la-vida-con-una-sonrisa (en minúsculas y con los guiones). Pinchando en la foto siguiente podéis acceder a la página principal de la web de virKlon.


A partir de ahí entraréis en la "tienda oficial del equipo" donde encontraréis las dos prendas que hemos diseñado. Una vez seleccionado os pedirá crear un usuario en la página para todos los datos necesarios y el seguimiento del pedido.
Cualquier consulta no dudéis en preguntar a través de los comentarios de este post, en nuestro formulario de contacto o desde nuestra página de Facebook. ¡Gracias!


"La Vida con una Sonrisa"

Preguntas en las charlas

Una de las cosas que más le gustaba a Fernando eran las charlas a las que íbamos para hablar de su historia y de su enfermedad. Cargadas de positividad y optimismo, en ellas Fernando hablaba sobre la ELA, su situación, sus emociones, hasta que le fue posible mostraba alguno de los ejercicios que tenía que hacer para retrasar lo más posible el avance de la enfermedad y lo que la disciplina de ser deportista le ayudaba a ello y siempre con una sonrisa.

Charla en el C.P. Enrique Alonso

En todas las charlas siempre dejábamos un hueco para que los alumnos o el público en general que estuviera presente pudieran hacer alguna pregunta. Como a veces eso de preguntar en “voz alta” puede cohibir un poco, sobre todo a la gente más joven, Manolo Miranda tuvo la idea de repartir unas tarjetas a cada uno en las cuales escribían las preguntas que tenían en mente, cosa que al final resultó un éxito aunque lamentablemente siempre sólo nos quedaba tiempo para seleccionar unas pocas.
Charla en el C.P. Sabugo
Muchas preguntas interesantísimas. Algunas de las que formulaban los peques me dejaban asombrado  con la “profundidad”  de alguna de ellas, muchas veces (creo) que al no tener miedo a preguntar cosas que de mayores no nos atrevemos a preguntar por apreciarlas como tabú.

Hemos ido guardando las tarjetas y creemos que es una buena idea plasmar alguna de ellas en este blog porque además de preguntas a Fernando, hay preguntas que iban dirigidas al resto de personas que le acompañábamos en la charla que probablemente os hagan reflexionar a vosotros también.

Charla en el IES La Magdalena
 - ¿Si sabes que cada vez vas a peor y vas a acabar en silla de ruedas, por qué no te resignas? (4ºESO IES La Magdalena a Fernando)
- ¿Qué es lo que te da fuerzas para luchar? (4ºESO IES La Magdalena a Fernando)
 - ¿Tienes un tiempo específico? ¿Tienes miedo al mañana, a cómo puede acabar todo?
(4ºESO IES La Magdalena a Fernando )
 - ¿Qué te ayuda a ver el lado positivo de la vida? (4ºESO IES La Magdalena a Fernando)
 - ¿De qué manera podemos contribuir a ayudarte o apoyarte? (4ºESO IES La Magdalena a Fernando)
 - ¿Qué sentiste al no poder continuar haciendo deporte? (4ºESO IES La Magdalena a Fernando )
 - ¿Tu sueño es que pronto averigüen la cura? (6º primaria C.P. Sabugo a Fernando)
 - ¿Qué le dirías a un niño que tuviera la enfermedad? (6º primaria C.P. Sabugo a Fernando )
 - ¿Eres muy optimista en tu día a día? (6º primaria C.P. Sabugo a Fernando )
 - ¿Fue duro asimilar la idea de la enfermedad? ¿Cómo te podemos ayudar? (6º primaria C.P. Sabugo a Fernando )
 - Si Fernando pudiese recuperarse, ¿reunirías el dinero para ayudarle? (6º primaria C.P. Sabugo a Juan)
- ¿De qué modo ayudas a Fernando en las carreras? (6º primaria C.P. Sabugo a Juan)
- ¿Te cuesta seguir el día a día con tu enfermedad? (6º primaria C.P. Campoamor a Fernando)
- ¿Cómo podemos participar en un evento solidario? (6º primaria C.P. Campoamor a Fernando)
- Cuando te dijeron que tenías ELA, ¿ya habías oído hablar de esta enfermedad? (6º primaria C.P. Campoamor a Fernando)
- ¿Qué me aconsejarías que haga si algún día me ocurriera lo mismo que a ti? (6º primaria C.P. Campoamor a Fernando)
- ¿Crees que la vida te ha dado una lección? (6º primaria C.P. Campoamor a Fernando)
- ¿Cómo te sientes al saber que todos te apoyan llevando el dorsal 32? (6º primaria C.P. Campoamor a Fernando)
- ¿Qué es lo que más extrañas que no puedes hacer con la enfermedad? (6º primaria C.P. Campoamor a Fernando)
- ¿Has aprendido algo de la vida que antes no habías sentido? (6º primaria C.P. Campoamor a Fernando)
- Cuando participas en una carrera o en un evento solidario, ¿te sirve Fernando como inspiración o como ejemplo? (6º primaria C.P. Campoamor para Juan)
- ¿Cómo lleva tu familia esta enfermedad? ¿Cómo reaccionaron? (C.P. Luisa Marillac a Fernando)
- ¿Qué te inspiró para mostrarle al mundo lo que es la ELA? (C.P. Luisa Marillac a Fernando)
- Eres una persona de admirar y muy fuerte, ¿cómo han reaccionado tus amigos de verdad ante esta enfermedad? (C.P. Luisa Marillac a Fernando)
- ¿Qué se siente cuando te dicen que tienes ELA? (C.P. Luisa Marillac a Fernando)
- ¿Alguna vez pensaste en rendirte? (C.P. Luisa Marillac a Fernando)
¿Qué es lo que os da más fuerza para seguir luchando a ti y a Mayte? (C.P. Luisa Marillac a Fernando)
- ¿Qué sintió Mayte al enterarse del diagnóstico? (C.P. Luisa Marillac a Fernando)
- ¿Por qué eres tan alegre teniendo una enfermedad tan dura? (C.P. Luisa Marillac a Fernando)
- ¿Cómo te sientes con todo el apoyo de tus familiares y conocidos? (C.P Palacio Valdés a Fernando)
- Mayte, ¿te has pasado alguna noche sin dormir preocupándote y vigilando a Fernando por si le pasaba algo? (C.P. Enrique Alonso a Mayte)
- ¿Te sientes bien contigo mismo? (C.P. Palacio Valdés a Fernando)
- ¿Puede contar Mayte como lo está pasando? (C.P. Enrique Alonso a Mayte)
- Fernando siguió adelante aunque a pesar de su enfermedad pero ¿vosotros haríais lo mismo si la tuvierais? (C.P. Enrique Alonso a Susana, Manolo y Juan)

Leyendo estas preguntas podéis comprobar que aunque sea un tema tan duro, los más pequeños muestran su interés y solidaridad ante este tipo de situaciones confirmando que uno de los cambios que necesita esta sociedad con respecto a este tipo de enfermedades es que se hable de manera natural de ellas, que las conozcan, que se solidaricen con ellas y que ellos mismos disfruten de la vida, ante cualquier situación, con una sonrisa.





Dorsal 32

Este es el dorsal 32 que puedes descargar para seguir apoyando el trabajo de divulgación de Fernando. ¡Gracias!