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Entradas

Entrevista a Mayte en APQ Radio (30/10/2019)

Mayte, de la mano de Manolo Miranda en su sección del programa "Pasaba por aquí" en APQ Radio (diales 91.5 y 106.1 FM) estuvo por primera vez hablando sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), el Dorsal 32, el equipo de La Vida con Una Sonrisa y el legado divulgativo que sobre esta enfermedad nos ha dejado Fernando Leira Almagro.


Haciendo clic en la siguiente imagen, podéis escuchar la entrevista (a partir del min.36:30).
#laELAexiste #lavidaconunasonrisa @LeiraAlmagro


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Crónica III Carrera divulgativa "La Vida con una Sonrisa - Fernando Leira Almagro"

¡Hola a todos!

No queríamos perder la oportunidad de hacer una pequeña crónica de la carrera del sábado y aprovechar nuevamente para agradeceros de corazón habernos acompañado en una mañana tan especial.


Las previsiones meteorológicas nos hacían pensar que muchos participantes ya inscritos no vendrían, y que por supuesto no tendríamos inscripciones en el mismo día. Se preveía una mañana fría y muy lluviosa. Pero como dice el lema del equipo, la vida hay que tomarla con una sonrisa, y así afrontamos la carrera desde primera hora, en la que Juan y Manolo se ponían manos a la obra con el montaje.

Mientras ellos colocaban las vallas y ordenaban el circuito, el resto del equipo y voluntarios organizaban las bolsas del corredor, a la espera de los participantes, que no tardaron en llegar. Cubrimos la mayoría de las inscripciones e incluso contamos con casi 30 participantes más ese mismo día. Impensable horas antes, pero una muestra más del poder del “dorsal 32”.

La gente se concentraba en l…

III Carrera Divulgativa "La vida con una sonrisa"

Este año retomamos este pequeño evento con el objetivo principal de seguir dando visibilidad a los enfermos de ELA, enfermedad de las denominadas raras (a las que Fernando Leira prefería denominar "huérfanas" u "olvidadas"), porque no son tenidas en cuenta por las farmacéuticas a la hora de investigarlas por no considerarlas rentables, ya que el índice de enfermos es bajo para ellas.
En breve iremos actualizando información tanto en el blog, página de Facebook como en el evento de Facebook que crearemos para que podáis estar al tanto de todas las novedades.



III CARRERA DIVULGATIVA – La vida con una sonrisa
(Fernando Leira Almagro)


Fecha: Sábado 18 deMayo de 2019
Hora: 12:00 h
Lugar: Parque de La Luz (Avilés)
Inscripciones:En breve +info
Recorrido: 2 vueltas al circuito por el parque de La Luz, aprox. 4 km
Organizan: A.VV. La Luz y  La Vida Con Una Sonrisa
Colaboran: 321Go, Yes We Run

Carrera-caminata popular y familiar, NO competitiva y NO recaudatoria. Su fin es hacer di…

Y seguiremos llevándolo

Hace cuatro años nació el Dorsal 32  Nuestro Dorsal 32.  El de Fernando Leira Almagro. 

El que sirve para gritar en cada carrera que corremos y por cada persona que lo lleva que la ELA existe. La ELA y el resto de enfermedades huérfanas o raras, de esas a las que dedica escasa o nula atención en la investigación.  El que utilizamos precisamente para hacer visible que hay personas que sufren, y mucho, y finalmente mueren, o ven morir a alguien a quien quieren, con casi todos mirando hacia otro lado sin pararse a pensar que ninguno somos inmunes a que algo así nos pueda suceder. 
Pero el Dorsal 32 es mucho más.  Durante los más de tres años que Fernando lo impulsó personalmente lo impregnó de su enorme personalidad y de su forma de ver la vida.  Llevar el #Dorsal 32 es decir la ELA existe, no mires hacia otro lado, es imprescindible investigar, pero es también un símbolo del inmenso legado que nos dejó Fernando.  Es decir que la vida, a pesar de todo y aún en las peores circunstancias merece la…

Si alguna vez corro un maratón será el de Nueva York (por Susana)

Así pensaba cuando ni siquiera me veía capaz de terminar un diez mil con garantías.

Uno de esos sueños que percibes casi como imposibles. Imposible por poder correr un maratón e imposible porque este fuera precisamente el de Nueva York.
Con 40 años no había corrido más allá de cien metros seguidos pero el día que me puse unas zapatillas e hice el primer kilómetro por el kilometrín de Gijón supe que iba a ser difícil que algo me alejara de esa sensación de libertad y superación que se consigue corriendo.
Correr me salvo de la ansiedad, el estrés y la depresión pero no solo supuso eliminar aspectos negativos. Correr puso en mi camino personas y causas que dieron un nuevo sentido a todo lo que había sido hasta ese momento.

Y una de esas personas, la más especial, fue Fernando.
La razón fundamental de correr con el Dorsal 32 es hacer visible la enfermedad rara o huérfana, como a él le gustaba llamarla, de la ELA, pero hay un motivo personal que también es igual o incluso más fuerte.


Correr…

Equipación Dorsal 32

Os presentamos una idea a la que llevamos tiempo dándole vueltas y que por fin nos decidimos a llevar a cabo. Hemos creado una camiseta para seguir dando más visibilidad a la labor de divulgación que comenzó Fernando y que sirva como otra seña de identidad más del equipo de "La Vida con una Sonrisa" del cual, aunque los que promovemos esta iniciativa seamos la "cabeza visible", todos los que nos apoyáis formáis parte.


El diseño de la camiseta, en el que nos echó un cable en la creación de los bocetos nuestro amigo José Mendoza de Mendoza Personalización (¡gracias!), está basado totalmente en el dorsal 32 de Fernando. Es una camiseta técnica de buena calidad de la marca virKlon, empresa la cual cuando le explicamos el fin que queríamos conseguir con ellas, tuvo el detalle de colaborar con nosotros reduciendo el coste de las prendas para que puedan ser cuantas más mejor (muy agradecidos por ello)
Además de esta manera es muy sencillo pedir las prendas porque cada uno…

Preguntas en las charlas

Una de las cosas que más le gustaba a Fernando eran las charlas a las que íbamos para hablar de su historia y de su enfermedad. Cargadas de positividad y optimismo, en ellas Fernando hablaba sobre la ELA, su situación, sus emociones, hasta que le fue posible mostraba alguno de los ejercicios que tenía que hacer para retrasar lo más posible el avance de la enfermedad y lo que la disciplina de ser deportista le ayudaba a ello y siempre con una sonrisa.


En todas las charlas siempre dejábamos un hueco para que los alumnos o el público en general que estuviera presente pudieran hacer alguna pregunta. Como a veces eso de preguntar en “voz alta” puede cohibir un poco, sobre todo a la gente más joven, Manolo Miranda tuvo la idea de repartir unas tarjetas a cada uno en las cuales escribían las preguntas que tenían en mente, cosa que al final resultó un éxito aunque lamentablemente siempre sólo nos quedaba tiempo para seleccionar unas pocas.
Muchas preguntas interesantísimas. Algunas de las que…