La Vida con una Sonrisa

Hace cuatro años nació el Dorsal 32  Nuestro Dorsal 32.  El de Fernando Leira Almagro.  El que sirve para gritar en cada carrera que corremos y por cada persona que lo lleva que la ELA existe. La ELA y el resto de enfermedades huérfanas o raras, de esas a las que dedica escasa o nula atención en la investigación.  El que utilizamos precisamente para hacer visible que hay personas que sufren, y mucho, y finalmente mueren, o ven morir a alguien a quien quieren, con casi todos mirando hacia otro lado sin pararse a pensar que ninguno somos inmunes a que algo así nos pueda suceder.  Pero el Dorsal 32 es mucho más.  Durante los más de tres años que Fernando lo impulsó personalmente lo impregnó de su enorme personalidad y de su forma de ver la vida.  Llevar el #Dorsal 32 es decir la ELA existe, no mires hacia otro lado, es imprescindible investigar, pero es también un símbolo del inmenso legado que nos dejó Fernando.  Es decir que la vida, a pesar de todo y aún en las

Así pensaba cuando ni siquiera me veía capaz de terminar un diez mil con garantías. Uno de esos sueños que percibes casi como imposibles. Imposible por poder correr un maratón e imposible porque este fuera precisamente el de Nueva York. Con 40 años no había corrido más allá de cien metros seguidos pero el día que me puse unas zapatillas e hice el primer kilómetro por el kilometrín de Gijón supe que iba a ser difícil que algo me alejara de esa sensación de libertad y superación que se consigue corriendo. Correr me salvo de la ansiedad, el estrés y la depresión pero no solo supuso eliminar aspectos negativos. Correr puso en mi camino personas y causas que dieron un nuevo sentido a todo lo que había sido hasta ese momento. Y una de esas personas, la más especial, fue Fernando. La razón fundamental de correr con el Dorsal 32 es hacer visible la enfermedad rara o huérfana, como a él le gustaba llamarla, de la ELA, pero hay un motivo personal que también es igual o incluso más fuert

Una de las cosas que más le gustaba a Fernando eran las charlas a las que íbamos para hablar de su historia y de su enfermedad. Cargadas de positividad y optimismo, en ellas Fernando hablaba sobre la ELA, su situación, sus emociones, hasta que le fue posible mostraba alguno de los ejercicios que tenía que hacer para retrasar lo más posible el avance de la enfermedad y lo que la disciplina de ser deportista le ayudaba a ello y siempre con una sonrisa. Charla en el C.P. Enrique Alonso En todas las charlas siempre dejábamos un hueco para que los alumnos o el público en general que estuviera presente pudieran hacer alguna pregunta. Como a veces eso de preguntar en “voz alta” puede cohibir un poco, sobre todo a la gente más joven, Manolo Miranda tuvo la idea de repartir unas tarjetas a cada uno en las cuales escribían las preguntas que tenían en mente, cosa que al final resultó un éxito aunque lamentablemente siempre sólo nos quedaba tiempo para seleccionar unas pocas. Charla en e

El dorsal 32 es el símbolo de la lucha de Fernando contra la ELA y que muchos deportistas portan en sus carreras.  La idea nació de un corredor de Vitoria Oliver Gallego, que preguntó a Fernando cual fue la carrera que le provocara el sentimiento más profundo de entre todas las carreras que había participado.  Ahí surgió el dorsal 32 de la XI Oviedo-Gijón, hoy desaparecida. La idea era que Fernando siguiera corriendo maratones, así nació la frase “Con tus piernas y mi corazón” . Los corredores, al portar el dorsal 32, estaban corriendo con el corazón de Fernando. Más tarde, otra de las frases que le gustaban a Fernando "La Vida con una Sonrisa" se tomó como la identidad de este proyecto.  La intención de Fernando con esta labor nunca fue recaudatoria, sino de divulgación y de concienciación. Siempre insistía en que la gente no se aparte de los enfermos, que sigan visitándolos, queriéndolos y animándolos. Y los enfermos que no bajen los brazos, que no se rindan y sigan

La esclerosis lateral amiotrófica es conocida también, sobre todo en los países anglosajones, como la enfermedad de Lou Gehrig. Este fue un célebre jugador de beisbol (1903-1941). También se conoce como Enfermedad de Charcot, descrita por primera vez en 1869 por este médico francés (Jean Martin). Entre otros personajes ilustres que han padecido o padecen la ELA se encuentra Stephen Hawkins, físico inglés autor de la teoría de las cuerdas temporales. La ELA es una de las denominadas “enfermedades raras”, aunque a Fernando le gustaba llamarlas “huérfanas” porque no hay un tratamiento para ellas y porque no se investigan pues a la Sanidad en general y a las farmacéuticas no les interesa por no ser rentable por el número de afectados. La ELA no tiene curación. La causa o causas de esta enfermedad no están nada claras y no hay unos factores que determinen que una persona pueda desarrollar la  enfermedad.  Fernando Leira Almagro trabajaba de conserje en la Universidad de Oviedo y era un g