Ir al contenido principal

V Marcha divulgativa "La Vida con una Sonrisa - Fernando Leira Almagro"

Teníamos en mente lanzar un mensaje antes de la marcha pero que en el momento dejamos en unas simples palabras de agradecimiento a todos los que nos habéis acompañado y apoyado en éste evento cuyo único objetivo es dar visibilidad a una enfermedad tan dura como la ELA.



No hace mucho todos hemos vivido lo que es estar "encerrados" en nuestros hogares sin poder llevar a cabo nuestras rutinas de vida.

Aún recuerdo los comentarios de agobio, de estrés, de desesperación que se podían leer en redes y en los medios de comunicación.


Imaginaros estar "encerrados" en vuestro cuerpo.

Imaginaros no poder caminar, sujetar un vaso, hablar, dar un beso o un abrazo y, sin embargo, tu mente es totalmente consciente de lo que te está pasando, saber que te estás apagando poco a poco y que no puedes hacer nada.

No puedes hacer nada contra una enfermedad que le llaman rara y que el número de casos que existen es "poco" y por eso no se invierte lo suficiente en investigarla.

Un número. Un número y desahuciado.

Eso es lo que queremos evitar. Que los enfermos de ELA no sean un número. Ni ellos ni el resto de enfermos con ese tipo de enfermedades que Fernando prefería llamar huérfanas.

Seguimos, en todo lo que podemos, con ese trabajo de divulgación que Fernando comenzó y deseamos que algún día llegue ese momento el que dejen de ser un número.

El momento de que se descubra una solución.

Imaginaros.

Un político que planteé una inversión en "investigación social", invirtiendo para las personas, sin pretensiones económicas.
Un investigador que de con la clave para una cura.

Igual en alguno de éstos eventos abrimos la puerta de alguna nueva generación que lo haga.

¿Quién sabe?.

Nos gusta pensarlo cuando sacamos adelante estas cosas. .

Gracias a la Asociación de vecinos de La Luz - Avilés por su implicación desde un principio con el trabajo de divulgación de Fernando y muchas gracias a todos por acompañarnos.

Comentarios

Entradas populares de este blog

Crónica III Carrera divulgativa "La Vida con una Sonrisa - Fernando Leira Almagro"

¡Hola a todos! No queríamos perder la oportunidad de hacer una pequeña crónica de la carrera del sábado y aprovechar nuevamente para agradeceros de corazón habernos acompañado en una mañana tan especial. Las previsiones meteorológicas nos hacían pensar que muchos participantes ya inscritos no vendrían, y que por supuesto no tendríamos inscripciones en el mismo día. Se preveía una mañana fría y muy lluviosa. Pero como dice el lema del equipo, la vida hay que tomarla con una sonrisa, y así afrontamos la carrera desde primera hora, en la que Juan y Manolo se ponían manos a la obra con el montaje. Mientras ellos colocaban las vallas y ordenaban el circuito, el resto del equipo y voluntarios organizaban las bolsas del corredor, a la espera de los participantes, que no tardaron en llegar. Cubrimos la mayoría de las inscripciones e incluso contamos con casi 30 participantes más ese mismo día. Impensable horas antes, pero una muestra más del poder del “dorsal 32”. La gente se concen...

Preguntas en las charlas

Una de las cosas que más le gustaba a Fernando eran las charlas a las que íbamos para hablar de su historia y de su enfermedad. Cargadas de positividad y optimismo, en ellas Fernando hablaba sobre la ELA, su situación, sus emociones, hasta que le fue posible mostraba alguno de los ejercicios que tenía que hacer para retrasar lo más posible el avance de la enfermedad y lo que la disciplina de ser deportista le ayudaba a ello y siempre con una sonrisa. Charla en el C.P. Enrique Alonso En todas las charlas siempre dejábamos un hueco para que los alumnos o el público en general que estuviera presente pudieran hacer alguna pregunta. Como a veces eso de preguntar en “voz alta” puede cohibir un poco, sobre todo a la gente más joven, Manolo Miranda tuvo la idea de repartir unas tarjetas a cada uno en las cuales escribían las preguntas que tenían en mente, cosa que al final resultó un éxito aunque lamentablemente siempre sólo nos quedaba tiempo para seleccionar unas pocas. Charla en e...