Teníamos en mente lanzar un mensaje antes de la marcha pero que en el momento dejamos en unas simples palabras de agradecimiento a todos los que nos habéis acompañado y apoyado en éste evento cuyo único objetivo es dar visibilidad a una enfermedad tan dura como la ELA.
Aún recuerdo los comentarios de agobio, de estrés, de desesperación que se podían leer en redes y en los medios de comunicación.
Imaginaros estar "encerrados" en vuestro cuerpo.
Imaginaros no poder caminar, sujetar un vaso, hablar, dar un beso o un abrazo y, sin embargo, tu mente es totalmente consciente de lo que te está pasando, saber que te estás apagando poco a poco y que no puedes hacer nada.
No puedes hacer nada contra una enfermedad que le llaman rara y que el número de casos que existen es "poco" y por eso no se invierte lo suficiente en investigarla.
Un número. Un número y desahuciado.
Eso es lo que queremos evitar. Que los enfermos de ELA no sean un número. Ni ellos ni el resto de enfermos con ese tipo de enfermedades que Fernando prefería llamar huérfanas.
Seguimos, en todo lo que podemos, con ese trabajo de divulgación que Fernando comenzó y deseamos que algún día llegue ese momento el que dejen de ser un número.
El momento de que se descubra una solución.
Imaginaros.
Un político que planteé una inversión en "investigación social", invirtiendo para las personas, sin pretensiones económicas.
Un investigador que de con la clave para una cura.
Igual en alguno de éstos eventos abrimos la puerta de alguna nueva generación que lo haga.
¿Quién sabe?.
Nos gusta pensarlo cuando sacamos adelante estas cosas. .
Gracias a la Asociación de vecinos de La Luz - Avilés por su implicación desde un principio con el trabajo de divulgación de Fernando y muchas gracias a todos por acompañarnos.
Imaginaros no poder caminar, sujetar un vaso, hablar, dar un beso o un abrazo y, sin embargo, tu mente es totalmente consciente de lo que te está pasando, saber que te estás apagando poco a poco y que no puedes hacer nada.
No puedes hacer nada contra una enfermedad que le llaman rara y que el número de casos que existen es "poco" y por eso no se invierte lo suficiente en investigarla.
Un número. Un número y desahuciado.
Eso es lo que queremos evitar. Que los enfermos de ELA no sean un número. Ni ellos ni el resto de enfermos con ese tipo de enfermedades que Fernando prefería llamar huérfanas.
Seguimos, en todo lo que podemos, con ese trabajo de divulgación que Fernando comenzó y deseamos que algún día llegue ese momento el que dejen de ser un número.
El momento de que se descubra una solución.
Imaginaros.
Un político que planteé una inversión en "investigación social", invirtiendo para las personas, sin pretensiones económicas.
Un investigador que de con la clave para una cura.
Igual en alguno de éstos eventos abrimos la puerta de alguna nueva generación que lo haga.
¿Quién sabe?.
Nos gusta pensarlo cuando sacamos adelante estas cosas. .
Gracias a la Asociación de vecinos de La Luz - Avilés por su implicación desde un principio con el trabajo de divulgación de Fernando y muchas gracias a todos por acompañarnos.
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